Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними
Авторка: Анастасія Леухіна
У день постановки діагнозу життя не закінчується. Ця книга допоможе планувати життя замість хвороби і прожити його настільки повно, наскільки дозволяють обставини.
Система, яка десятиліттями вчила сприймати людину лише як тіло, мало змінилася за часи незалежності України. Невиліковний діагноз досі «перекреслює» в пацієнтові людину з усіма її потребами і почуттями. «Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними» показує, що може бути інакше. Ця книга — місточок для медиків до почуттів пацієнта. Місточок для суспільства до важкохворих людей. Зрештою, це місточок для пацієнтів до самих себе. Адже кожна людина має право на гідне життя і радість, попри будь-яку хворобу.
Наша головна мета як команди громадської організації «Горизонталі» — щоби в центрі медичної системи завжди стояла людина. «Зовсім не страшна книга» — ще один крок назустріч цій меті. Ми прагнемо, аби доступ до книги мав кожен важкохворий пацієнт і кожен медик.
За підтримки благодійників з червня 2020 року ми безкоштовно поширили майже 1400 примірників серед пацієнтів, лікарів, медсестер, керівників медзакладів. Отримали книгу й ті, хто приймає рішення про розвиток паліативної допомоги в Україні — команди Міністерства охорони здоров’я, Національної служби здоров’я.
Книгу вже використовують на своїх курсах викладачі Тернопільського та Житомирського медичних університетів. У співпраці з Україно-Швейцарським проектом покращення медичної освіти ми з 15 викладачами медичних вишів розробляємо курс про людяність. В його основі лежать ідеї з книги. Це наш спосіб змінювати генетичний код медичної освіти, щоб системно, на самому початку кар’єри допомагати медикам бачити в пацієнті людину.
1000 інвесторів
підтримали вихід книги
275 тис. грн
зібрали благодійники на друк копій для лікарень
3 млн грн
еквівалент pro bono роботи експертів
3500 книг
вже допомагають людям
1400 копій
медики і пацієнти отримали безкоштовно
120 закладів
замовили благодійні копії
Погортати кілька сторінок
Анастасія Леухіна, авторка книги
«У 2019 році ми вирішили зробити маленьку брошуру з паліативної допомоги для онкопацієнтів. За нашою задумкою лікарі, які не звикли нічого пояснювати, могли б давати її під час виписки. Чернетка виявилася такою ж казенною, як коридори державних онкоцентрів. У ній не було нічого, крім інструкцій з догляду за тілом. Це викликало неабияку кризу в команді: якщо навіть ми не можемо розповісти про всю багатогранність життя і турботи в паліативі, то чому ми очікуємо цього від лікарів? Я почала шукати слова і формати. Цей пошук привів мене до рішення оживити текст історіями різних людей. Показати всю красу і різноманіття вибору, який може зробити хвора людина і її близькі. Вісім сторінок сухої інструкції перетворилися на 368 сторінок тепла, любові і підтримки».
Анастасія Леухіна — співзасновниця кампанії #пуститевреанимацию і засновниця громадської організації «Горизонталі». Анастасія пережила смерть сина в закритій реанімації. Її мама — більше 15 років паліативна пацієнтка. Особистий досвід в купі з досвідом викладання переговорів і миротворчості допомагає Анастасії разом з командою організації змінювати медичну систему.
Відгуки тих, хто прочитав книгу
Ви тримаєте в руках безцінний каталізатор дій. Рак – це шок для людини та її близьких. Кожен проходить цей ланцюг після діагнозу: Заперечення-Злість-Торг-Депресія-Прийняття-Дії. В такій ситуації час – безцінний фактор. Ця книга допоможе вам швидше пройти цей складний ланцюжок, прийняти правильне рішення та зрозуміти, як жити далі. Рекомендую ВСІМ, хто зіткнувся з цією хворобою, не тільки пацієнтам, але і їхнім близьким
Паліативну допомогу надають людям, що є в останніх місяцях, днях свого життя, або тим, які постійно потребують допомоги. В Україні за останні роки не було приділено достатньо уваги цій галузі. З 2020 року Національна служба здоров’я буде оплачувати послуги паліативної допомоги і нам потрібно знати, що це є і що це не страшно. “Зовсім не страшна книга” це добре пояснює. Вона про те, як ми можемо полегшити життя людей, що потребують паліативної підтримки. Кожен з нас розуміє, як він входить в життя, а коли ми виходимо з життя, часом, в нас є вибір. І ми повинні мати гуманний вибір, де є повага до людини, до її людської гідності. Я дуже щаслива, що є така книга
Глибоко, професійно, емоційно, якісно
Дуже потрібна для багатьох книга.
Книга своєчасна, важлива та потрібна! З теми тяжких захворювань та смерті поступово знімається “клеймо” табу. А інформації, на жаль, катастрофічно мало! Тяжкі хвороби, смерть, переживання втрати та горя торкались, торкаються та торкнуться кожного з нас та наших близьких. Ця книга може стати ненав’язливим керівництвом та опорою. Вже 17 років я маю справу з людьми, які зіткнулися з тяжкою хворобою, та з їхніми близькими. Часом важко знайти потрібні слова для підтримки та підбадьорення. Я дуже радий, що автору вдалось їх знайти. Книга вийшла дуже серйозна, професійна, і одночасно – дуже тепла, підтримуюча та зрозуміла. І що найголовніше – зовсім не страшна
Це книга про найважливіші, найскладніші і найважчі моменти у житті кожного з нас. Про страждання, хвороби і смерті наших рідних, наших близьких, нас самих. Є в ній і одна з моїх історій. Анастасії вдалося знайти дуже спокійний, практичний і навіть прагматичний погляд на цю непросту, болючу тему. Великою, навіть ключовою перевагою книги є те, що вона говорить спокійно, без надриву. Не виникає бажання закрити та відсторонитися від ще одного джерела неспокою в і так неспокійному світі. Книга містить багато порад та прикладів, які можуть дуже полегшити життя у подібних ситуаціях
30 грудня я провела останній день з близькою та дорогою мені людиною. Я навчилася багатьом речам за останні 3 роки, але багато чого було для мене неочікуваним. Так часто буває, теорія та практика – зовсім різні речі. Рятували книги. Годинами я робила багато різних процедур та годинами лежала на ліжку і читала. Читала багато про віру, любов, мир, біль. “Зовсім не страшна книга” може стати вашим другом у найскладніший період вашого життя, тому що хвороба може прийти до вашого дому, а може і не прийти. Смерть приходить до кожного дому, рано чи пізно – буде це ваш дім чи дім ваших друзів, знайомих, співробітників. Книга дасть відповіді на всі питання, які інколи немає кому поставити, допоможе заповнити пустоту та зменшить ваш страх
Підтримуйте проект. Створюйте зміни власноруч
«Зовсім не страшна книга» — це величезна командна робота. Вихід книги став можливим завдяки більше ніж тисячі інвесторів і десяткам людей, які докладалися порадами, послугами, зв’язками.
Підтримуйте проект і ви у зручний для вас спосіб. Просто зараз долучайтеся до команди людей, які не чекають на зміни, а роблять їх самі.
Ось як ви можете підтримати нас на шляху до нашої мети зробити українську медицину людиноцентричною:
- Замовити книгу для себе, друзів, колег, знайомих пацієнтів або медиків. У вартості кожної книги вже закладена частка на благодійні примірники.
- Зробити благодійний внесок на будь-яку суму, щоб книгу безкоштовно отримали пацієнти і медики державних лікарень. Раз на місяць ми оновлюємо гугл-карту медзакладів, які отримали благодійні копії книги.
Ще кілька способів допомоги, які завжди доречні:
- Розповісти про книгу і можливість її безкоштовного замовлення лікарям та медсестрам.
- Написати про книгу в соціальних мережах.
- Познайомити з книгою пацієнтські організації в Україні і пострадянських країнах.
Якщо у вас є ідеї, що ми можемо зробити спільно з вашим медичним закладом або організацією, сміливо пишіть нам!
Більше 100 медзакладів уже отримали книгу безкоштовно. Замовляйте і ви!
Якщо ви лікар державного медзакладу, ви можете замовити для колег і пацієнтів своєї лікарні або хоспісу до 5 безкоштовних примірників книги. Їх для вас оплатили благодійники.
Для запитань, побажань і слів підтримки
Куди звернутися за паліативною допомогою?
Нижче ви знайдете адреси і контакти благодійних фондів,
хоспісів і лікарень з паліативними відділеннями.
Зовсім не страшні новини
Підсумки 2020 року
Це був рік: підтримки людяності щирості допомоги турботи перемог партнерства ВИ зробили його таким. Ми дякуємо кожному, хто вірив, допомагав і надихав. Щиро співчуваємо кожному, для кого цей рік приніс погані новини. Ми разом. Обіймаємо вас! Подивитися підсумки.
«Зовсім не страшний фільм» отримав державне фінансування!
Одразу дві неймовірні новини! Перша – на додачу до «Зовсім не страшної книги» в Україні вийде фільм режисерки Єлизавети Стрій про життя людини, яка вже 15 років є паліативною пацієнткою. Новина друга – сьогодні «Зовсім не страшний фільм» отримав фінансування «Держкіно». Вітаємо Єлизавету з перемогою і дякуємо за наснагу, з якою вона працювала над конкурсною […]
Карта медзакладів, які отримали благодійні копії книги
Завдяки благодійникам «Спільнокошту», а також грантовій підтримці Міжнародного жіночого клубу Києва частину накладу книги ми надрукували, щоб безкоштовно розповсюджувати по державних лікарнях і хоспісах. Також у вартості кожного примірника, який продається, закладена частка на благодійні книги. Медичні заклади можуть замовити до п’яти благодійних примірників. З червня вже більше сотні медзакладів отримали загалом більше 1000 копій. […]
«Книга року» від BBC. Ми в довгому списку
«Зовсім не страшна книга» увійшла до довгого списку літературної премії «Книга року 2020» від ВВС-Україна в номінації «Есеїстика»! Подивитися, хто там ще.
Книга допомагає дихати. В буквальному сенсі
«Зовсім не страшна книга» допомагає підопічним благодійного фонду «Відкриті долоні» завдяки нашим партнерам – інтернет-магазину Kniga.Biz.ua та найбільшому українському магазину книжок Yakaboo! Увесь прибуток від продажу книги обидві книгарні передають до фонду на закупівлю кисневих концентраторів. Для важкохворих людей це означає, що вони можуть залишатися вдома замість реанімації і до останнього вільно дихати. Дякуємо всім, […]
Лист авторки «Зовсім не страшної книги»
Майже кожного дня я з легкістю дарую книгу тому, кому вона необхідна. У Каті два місяці тому народилася донечка з вродженими вадами, нещодавно їй зробили складну операцію і скоро потрібно буде проводити ще одну. Малеча на межі. Катю я зустріла в групі підтримки для батьків у фейсбуку. Її чоловіка не пускали в реанімацію. «Катю, якщо […]
«Зовсім не страшна книга» мандрує Україною
Протягом червня-серпня ми презентували «Зовсім не страшну книгу» в кількох регіонах України. В кожному з міст презентація стала приводом поговорити про роль і взаємодію пацієнтів і медиків у лікувальному процесі, про ставлення до важкохворих людей і людяність медичної системи. В Ужгороді ми розповідали про книгу в міській мерії і зустрілися з мобільною паліативною бригадою. В […]
Звіт ГО «Горизонталі» за 2019 рік
Весь минулий рік ми як команда ГО «Горизонталі» присвятили будівництву дороговказів на роздоріжжях складних рішень. Насамперед, для пацієнтів і медиків. «Зовсім не страшна книга» — один з них. У 2019-му році ми: провели дослідження відкритості реанімацій; розробили плакати з правами відвідувачів і рекомендаціями для них; створили посібник з порадами для батьків у дитячих реанімаціях; провели […]
Презентація «Зовсім не страшної книги» в Києві
Ми так довго цього чекали! І сьогодні нарешті це сталося. Ми презентували книгу, зібравши півсотні друзів (більше, на жаль, не дозволили карантинні обмеження). Разом з авторкою Анастасією Леухіною книгу обговорювали актриса Ірма Вітовська, лікарка Тетяна Попова, голова БО «100% Життя» Дмитро Шерембей, а модерував дискусію телеведучий Роман Вінтонів. На нашій фейсбук-сторінці можна подивитися відеозапис презентації. […]
Надрукували!
Сьогодні ми забрали «Зовсім не страшну книгу» з типографії. 402 г, 20 см, 368 сторінок. І 1000 людей, які підтримали її вихід. Святкуємо народження разом з видавництвом «Дух і Літера»! Відтепер 4000 примірників допомагатимуть важкохворим людям і їхнім близьким прожити погані новини з лікарні, а лікарям і медсестрам – краще розуміти своїх пацієнтів. Вже цього […]
Громадська організація «Горизонталі»
Наше гасло — «додаємо людяності». Ми об’єдналися у 2014 році, аби додавати людяності в медицину та освіту. У 2017-му зареєстрували громадську організацію офіційно.
Серед наших найбільших проектів, окрім «Зовсім не страшної книги»:
- «Освітній експеримент» — щорічні табори для родин і вчителів та адвокаційна кампанія з просування різноманіття в освіті;
- адвокаційна кампанія #пуститевреанимацию, в результаті якої вдалося вибудувати коаліцію та на законодавчому рівні закріпити право українців цілодобово бути поруч із своїми близькими в реанімаціях;
- масштабне дослідження про практику відкритих реанімацій та комунікаційна кампанія про важливість присутності рідних у відділенні інтенсивної терапії;
- серія пілотних тренінгів з комунікацій між пацієнтами та медиками для лікарів тощо.
Ми прагнемо, щоб у центрі медицини й освіти були люди. Різні, особливі, вразливі. Щоб змінювати систему в бік людиноцентричності, ми об’єднуємо дуже різних людей і допомагаємо зміцнювати горизонтальні зв’язки між ними.
